Foire aux questions

QUE SONT LES DONNÉES DE SANTÉ ?

Entré en application le 25 mai 2018, le règlement européen sur la protection des données personnelles (RGPD) donne une définition large des données de santé :

Les données à caractère personnel concernant la santé sont les données relatives à la santé physique ou mentale, passée, présente ou future, d’une personne physique (y compris la prestation de services de soins de santé) qui révèlent des informations sur l’état de santé de cette personne. Cette définition englobe notamment :

  • les informations collectées lors de l’inscription d’une personne à des services de soins ou d’évaluation de santé ou lors de la prestation de ces services,
  • les informations rendant compte de la prestation de ces services (comptes rendus, courriers, notes, factures …)
  • les informations obtenues lors du test ou de l’examen d’une partie du corps ou d’une substance corporelle issue de la personne,
  • les informations concernant une maladie, un handicap, un risque de maladie, un antécédent, un traitement, ou l’état physiologique ou biomédical de la personne.
POURQUOI NORMALISER LES DONNÉES DE SANTÉ ?

Des données sont saisies ou collectées tout au long du parcours de soins. Ces données doivent pouvoir être échangées tout en restant interprétables de façon univoque par chacune des applications traversées afin d’assurer la continuité des soins.

Ce partage et cette réutilisation ne s’arrêtent pas aux frontières d’un pays. Les personnes doivent pouvoir être prises en charge dans des conditions optimales par des professionnels de santé dans le pays où elles séjournent, ce qui suppose un accès au dossier médical par-delà les frontières et une interprétation non-ambigüe de son contenu. D’où la nécessité de normaliser à la source des données de santé, à l’aide de terminologies de référence internationales multilingues reconnues par la communauté internationale, comme SNOMED CT et LOINC.

Un autre besoin incontournable est celui des interactions entre l’application métier du praticien et les services d’aide à la décision ou les bases de connaissances médicales externes, les uns et les autres pouvant être invoqués en temps réel avec les données du contexte clinique du patient, pour apporter un éclairage et une aide appropriés au praticien.

QU’EST-CE QUE L’INTEROPÉRABILITÉ SÉMANTIQUE ?

L’interopérabilité sémantique consiste à faire en sorte que la signification des informations échangées soit préservée et comprise sans déformation ni erreur par les personnes, les applications et les institutions concernées par l’échange.

Il faut donc doter d’un sens univoque et constant chaque donnée susceptible d’être échangée, ce qui requiert l’utilisation de terminologies de référence. Dès lors, chaque donnée de santé est adossée à un concept issu d’une telle terminologie, concept représenté par un identifiant globalement unique interprétable par les machines, et par un ou plusieurs termes exprimés dans la langue de l’utilisateur.

QUE CHANGE L’ARRIVÉE DE SNOMED CT EN FRANCE ?

Pour s’inscrire dans le paysage européen des échanges de données de santé et notamment pouvoir produire et exploiter le résumé médical de tout citoyen du continent, standardisé suivant International Patient Summary (IPS), la France doit adopter les jeux de valeurs définis par ce standard international – jeux de valeurs qui s’appuient en particulier sur la terminologie clinique de référence SNOMED CT et sur la terminologie de référence des observations LOINC.

Sous l’impulsion européenne, la France s’engage dans un processus d’adhésion à l’association à but non lucratif SNOMED International afin d’ouvrir l’accès à la terminologie sur son territoire, et surtout de participer à la co-construction de ce bien commun aux côtés des 43 pays qui l’ont précédée au sein de cette association.

Utilisable en France sous licence gratuite depuis novembre 2022, la terminologie SNOMED CT apporte aux acteurs de la chaine de soins la capacité de décrire finement leurs actions et leurs constatations cliniques, sous une forme structurée et normalisée facilitant l’échange de ces données, leur exploitation en temps réel par des traitements d’aide à la décision, ou à grande échelle par des programmes de recherche médicale et par la surveillance sanitaire en France et en Europe.

QUELLE EST L'APPROCHE DE USE&SHARE POUR HARMONISER LES DONNÉES DE SANTÉ ?

Les services de Use&Share s’appuient sur 3 principes fondateurs :

  • Les producteurs de données sont les seuls à pouvoir valider un alignement sémantique.
  • Ils doivent disposer pour cela d’outils fiables munis d’algorithmes transparents et qui s’appuient sur des systèmes ouverts.
  • L’alignement sémantique est la clé de l’interopérabilité. Aucun organisme ne peut prétendre avoir atteint l’interopérabilité si ses données n’ont pas été, en amont, alignées sur les terminologies de référence.